Der Verein LIS e.V.

Verein zur Interessenwahrnehmung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom
sowie deren Angehörige und Freunde — LIS e.V.

Der gesamte Körper ist gelähmt, Sprechen und Schlucken sind nicht möglich.
Lediglich die Augenlider können bewegt werden.
Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom (LIS) geprägt.
Das Locked-in Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls,
einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten.
Früher wurden Patienten mit dem Locked-in Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt.
Ein schrecklicher Irrtum!
In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch,
dass durch eine andauernde und intensive Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Locked-in Patienten, die von Beginn an außerordentlich viel Physiotherapie, Ergotherapie und
Logopädie bekommen haben, haben sich entsprechend positiv entwickelt.
Das tägliche Bewegungspensum betrug in diesen Fällen acht bis zehn Stunden.
Während dieser Zeit und auch danach hat sich das Befinden dieser Patienten,
wenn auch kaum merklich, so doch stetig verbessert.
Die Verbesserung ihres Zustands war immer erst nach Monaten meßbar,
ein Reha-Aufenthalt von drei oder sechs Wochen hätte kaum eine sichtbare Verbesserung gezeigt.

Wie oben bereits erwähnt, kommen nur ganz wenige Patienten in den Genuß einer so ausführlichen und umfassenden Behandlung.
Dies ist unserer Meinung nach der Grund, warum sich der Zustand vieler Locked-in Patienten gar nicht oder nur wenig verbessert.
Leider besteht selbst unter Experten ein Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Viele Angehörige kommen gar nicht auf den Gedanken,
sich täglich so intensiv und über einen nicht zu bestimmenden Zeitraum um ihre Angehörigen zu kümmern.
Sie erkennen nicht, welche Möglichkeiten sie haben, aktiv Hilfestellung zu geben, haben keine Hoffnung oder einfach keine Zeit.


Diesem Dilemma entgegenzuwirken, haben wir im Jahr 2000 den Verein LIS gegründet,
um folgende Ziele zu erreichen:

  • Eine optimale Therapie für die betroffenen Menschen.

  • Aufklärung von Patienten und Angehörigen, Therapeuten und Ärzten durch persönliche Gespräche (u. a. Telefonberatung), Vorträge in unterschiedlichen Institutionen, Ausrichtung von Fachtagungen bzw. Weiterbildungen, Erstellen von Publikationen zum Thema.


  • Aufbau eines Dokumentationszentrums: Zusammenstellung und Vervielfältigung der neuesten Literatur aus der internationalen neurobiologischen Wissenschaft und ihren Nachbarwissenschaften,
    Aufbau einer Patientendatei (Langzeitprojekt), Erhebung und Auswertung von Patientendaten über den Heilungsprozeß über mehrere Jahre.


  • Bereitstellung von Kommunikationsmitteln.

Es gibt eine Selbsthilfegruppen in Berlin und Kontaktstellen in Köln und Hamburg.
Schwerpunkt unserer Arbeit ist u. a. der Aufbau einer Patientenkartei.
Dahinter verbirgt sich ein wichtiges Projekt:

Kein Schlaganfall gleicht dem anderen.
Um verläßliche Aussagen über den Schlaganfall und die Langzeitfolgen zu erhalten,
müssen aus Tausenden von Schlaganfällen zunächst die Patienten mit ähnlichen Merkmalen gesucht werden.

Beim durch eine Basilaristhrombose hervorgerufenen Locked-in Syndrom wird diese Auswahl
jedoch von der Krankheit selbst bedingt: Es ist immer derselbe, relativ kleine Bereich im Gehirn betroffen.
Ziele sind, sowohl die Lebensumstände von Patienten mit dem Locked-in Syndrom zu verbessern,
als auch Aussagen über das Langzeitverhalten des Schlaganfalls zu erhalten.
Der gesundheitliche Zustand der Patienten soll über Jahre beobachtet werden.
In Zusammenarbeit mit Kliniken in Berlin und Brandenburg wird das "Projekt Mobilisationsassistenz"
mit Schlaganfallpatienten bereits durchgeführt.
Dahinter verbirgt sich die einfache Tatsache, daß das Gehirn verlorengegangene Bewegungen
durch häufiges mechanisches Wiederholen zurückerlangt.
Dieses Projekt läuft seit Mai 2004 und soll ausgeweitet werden.

Tätigkeitsbericht 2004

Im Jahr 2004 prägten besonders zwei Schwerpunkte die Arbeit des Vereins.
Dies war zum einen die abschließende Finanzierung, Vorbereitung und Durchführung
des Projektes "Mobilisationsassistenz" im Vivantes-Klinikum Spandau,
zum anderen der Ausbau der Informationsbiblio- und Mediathek
sowie die Initiierung eines Projektes zur europäischen Vernetzung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom
und vergleichbaren schweren neurologischen Erkrankungen.

Pilotprojekt Mobilisationsassistenz für Menschen mit schweren neurologischen Erkrankungen in Berlin

Mobilisationsassistenz
Um die bisher erreichten Erfolge des Projektes einer auch fachlich interessierten
Öffentlichkeit zugänglich zu machen, fand im Dezember 2004 wieder eine Fachtagung im Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH) statt.
Die dort gehaltenen Vorträge werden voraussichtlich 2005, wie auch schon bei den vorangegangenen Tagungen
in einem Tagungsband erscheinen.

Projekt "Europäische Vernetzung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom und verwandter neurologischer Erkrankungen"

Basis der Arbeit der Arbeit des Vereines LIS e.V. mit vom Locked-in Syndrom Betroffenen
ist eine informationstechnische Infrastruktur, die der Verein seit einiger Zeit intensiv aufbaut.
Die Arbeit selbst (Beratung, Information, Aufklärung) wird fast ausschließlich über Medien
(Telephon, Fax, Bücher, Filme, Rechner etc.) geleistet, weil die meisten Mitglieder und die anderen Ansprechpartner,
das heißt Menschen in einer akuten Locked-in Situation, so stark behindert sind,
daß eine andere Form der Kommunikation oft ausscheidet.
Deshalb sieht sich der Verein als Vermittlungs- und Anregungsinstanz in der Selbsthilfe,
der für seine gehandicapte Klientel die durch die Vereinsarbeit erschlossenen Informationen
zur Verfügung stellt und distribuiert.
Diese Informationen jedoch können nicht einfach aus bestehenden Institutionen abgerufen werden,
sondern müssen durch die Arbeit des Vereins erschlossen und gebündelt,
oft sogar erst formuliert werden. Es hat sich gezeigt, dass durch diese Arbeit der Selbsthilfe
wesentliche Impulse in die medizinische und therapeutische Fachwelt zurückgeflossen sind,
sich hier der Prozess der Informationsvermittlung also anders verhält, als gemeinhin angenommen wird.
Es gibt auf dem Gebiet des Locked-in Syndroms keine vergleichbaren Organisationen, auch nicht innerhalb der Medizin,
die über das Krankheitsbild in all seinen Aspekten derart umfassend informieren und aufklären.
Wir möchten nun durch das Projekt diese Arbeit auch europäisch vernetzen und die Zusammenarbeit der Selbsthilfe
auf dieser Ebene verbessern.
Synergieeffekte mit anderen Organisationen, die sich verwandten neurologischen Erkrankungen
( z. B. Schlaganfall, aber auch Multiple Sklerose wegen des Schwerpunkts Therapie und Rehabilitation ) widmen,
sind ebenfalls beabsichtigt.

Das Gesamtprojekt setzt sich aus drei Bereichen zusammen:

  1. Ausbau des Informationszentrums
  2. Erstellung verschiedener Veröffentlichungen zur Information und Aufklärung
  3. Vorbereitung eines breiten Treffens von Betroffenen und Experten auf Europäischer Ebene

Das sich im Aufbau befindende Informationszentrum bildet die informelle Grundlage der Arbeit des Vereins.
Es besteht aus einer in barrierefreien Räumen untergebrachten Bibliothek,
einer Internetstation sowie einem Rechner für unterstützte und erweiterte Kommunikation.
Die Bibliothek, die allen Interessierten offensteht, versammelt die wichtigste Fachliteratur zum Thema
des Locked-in Syndroms und verwandter neurologischer Erkrankungen, sowie Literatur zu den Themen Therapie und Rehabilitation.
Außerdem befindet sich dort eine mittlerweile bundesweit einmalige Sammlung von Fachzeitschriften zu unseren Themen,
Literatur von Betroffenen über Ihre Erkrankung, Videomaterial und eine Datenbank zu Aufsätzen,
die sich mit dem Locked-in Syndrom befassen.
Die Bibliothek bietet eine europaweit einmalige Sammlung zum Thema Locked-in Syndrom,
für die mittelfristig wissenschaftliche Vollständigkeit angestrebt wird.
Es gibt in Deutschland keine für Behinderte frei zugängliche vergleichbare Informationsquelle.
Dieser Standard konnte bisher nur durch Spenden erreicht werden, doch kann eine entsprechende Weiterführung der Sammlungen,
ebenso wie die Bibliotheksausstattung, vom Verein nicht nur durch Eigenmittel gewährleistet werden.
Deshalb hat der Verein die Hilfe der Aktion Mensch gesucht, die dieses Projekt für ein Jahr finanziell fördert.
Die Internetstation dient der Recherche und der Information
und kann von den Mitgliedern des Vereins und von Interessierten Besuchern benutzt werden;
darüber hinaus verbindet sie den Verein mit seinen Mitgliedern und mit allen Interessierten im In- und Ausland
und steht als virtueller Kontakt Tag und Nacht zur Verfügung.
Dies soll durch ein webmoderiertes Diskussionsforum noch intensiviert werden, das sich derzeit im Aufbau befindet.
Nicht zuletzt steht den Betroffenen im Informationszentrum ein Computer
zur Unterstützung und Erweiterung der Kommunikation zur Verfügung,
da viele unserer Mitglieder an Sprech- (nicht Sprach-!) störungen leiden.
Der Verein führt seit Herbst diesen Jahres für Betroffene und Interessierte Kurse mit einschlägigen Kommunikationsprogrammen
in den Räumen des Informationszentrums durch.

Ferner finden dort Vorträge zu den Verein betreffenden Themen und Treffen der Berliner Selbsthilfegruppe statt.

Den Publikationen des Vereins zu verschiedenen, das Locked-in Syndrom betreffenden Themen
wird mittlerweile ein breites auch fachliches Interesse im In- und Ausland zuteil.
Das Ansinnen des Vereins, die Information und Aufklärung auch in diesem Medium zu leisten,
hat bereits beachtliche Erfolge gezeitigt.
So zum Beispiel hat der Bayerische Rundfunk, angeregt durch die LIS - Publikation "Bewegen und Wahrnehmen" (erschienen Nov. 2003),
eine achtteilige Sendereihe zu diesem Thema aufgelegt, deren erster Teil am 01.04.2004 um 19.30h ausgestrahlt werden wird.

Erfolgt ist 2004 die Erstellung und Vorbereitung folgender Publikationen:

  1. Ein Skriptum zur Einführung in die computergestützte Kommunikation
  2. Vorbereitung der Publikation der auf dem Europäischen Meeting zum EJMB 2003 in Rheinsberg (Mark) gehaltenen Vorträge
  3. Vorbereitung einer Dokumentation der 2003 initiierten Enquête zur sogenannten "Sterbehilfe"
    sowie zur Problematik der Patientenvorausverfügungen
  4. Vorbereitung Veröffentlichung eines Sammelbandes mit wissenschaftlichen Aufsätzen zum Locked-in Syndrom

Zur Bündelung dieser Aktivitäten soll ein Europäisches Treffen der Selbsthilfe im Jahre 2006 vorbereitet werden.
Bei dem letzten Treffen, dem Europäischen Meeting zum EJMB 2003, wurde vielfach von den Betroffenen der Wunsch
nach einer Neuauflage geäußert,
die die dort geknüpften Kontakte vertiefen und der Selbsthilfe auf europäischer Ebene neue Impulse geben sollte.
Das Zusammenkommen von Betroffenen, ihren Angehörigen, interessierten Personen sowie Fachleuten aus Medizin,
Therapie und Pflege in einem menschlichen und gleichberechtigten Rahmen
wurde von allen Beteiligten als innovativ und motivierend für die Zusammenarbeit empfunden.
Ziel dieser Veranstaltung, die wieder, wie auch schon 2003 und 2004, eine Fachtagung mit einschließen soll,
ist es, in Zeiten leerer Kassen verstärkt auf die Belange der Selbsthilfe hinzuweisen
und die bereits geleistete Arbeit vorzustellen sowie die gemeinsamen Aktivitäten zu intensivieren.

Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit des Vereins war wie in den vorangehenden Jahren
die Selbsthilfegruppe der vom Locked-in Syndrom Betroffenen in Berlin.

Selbsthilfegruppe

Weihnachtsfeier Diese Gruppe trifft sich möglichst mindestens einmal im Monat,
um Erfahrungen und Tips auszutauschen,
sich über Fortschritte in Therapie und Rehabilitation zu informieren
sowie zum geselligen Beisammensein in der Geschäftsstelle des Vereins.
Die Selbsthilfegruppe, die zur Zeit aus 20-30 Personen besteht, ist das Rückgrat der Arbeit des Vereins in Berlin.

Ziele und Perspektiven für 2005

  • Erschließung dringend erforderlicher neuer Mittel (durch Sponsoring, Spendenkampagne etc.)
  • Durchführung und Sicherung der bereits erfolgreich laufenden Projekte
  • Verbreiterung der Öffentlichkeitsarbeit und Beratung auf nationaler und europäischer Ebene
  • Stärkere Interessenvertretung schwerkranker Menschen vor dem Hintergrund eines ungerechtfertigten und unhinterfragten Primats neoliberalen Ökonomismus'
  • Mittel- und langfristige Sicherung der Vereinsarbeit durch feste Mitarbeiter
Wir hoffen, dass alle, die unsere Arbeit bisher unterstützt und gewürdigt haben, dies auch im Jahre 2005 tun mögen.
An dieser Stelle bitten wir deshalb alle dem Verein LIS e.V. Gewogenen,
seien es Personen oder Institutionen dringend um Geldspenden gleich welcher Höhe,
damit wir unsere Arbeit überhaupt fortsetzen können.
Jede Spende, gleich welcher Höhe ist willkommen und hilft!
Selbstverständlich ist der Verein als gemeinnützig anerkannt und berechtigt, Spendenbescheinigungen für das Finanzamt auszustellen.
Hunderte von auf Ihre Hilfe angewiesenen Locked-in-Patienten werden es Ihnen danken.

Spendenkonto: Postbank Berlin

IBAN: DE72 1001 0010 0625 6831 09

BIC: PBNKDEFF