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deutschlandfunk kultur

Plus Eins | Beitrag vom 15.01.2021

Locked-In-Syndrom
Karl-Heinz Pantkes Weg zurück ins Leben

Moderation: Caro Korneli

Carina Schroeder erzählt in dieser Ausgabe unseres Podcasts „Plus Eins“ die Geschichte von einem Mann, der in seinem eigenen Körper gefangen ist: Locked-In-Syndrom lautet die Diagnose, mit der Karl-Heinz Pantke im Alter von 39 Jahren konfrontiert wird.

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Absage der für die im Jahr 2020 geplante Tagung von LIS e.V.

Leider müssen wir auch die ein Jahr (2021) später geplante Tagung absagen. Wir bekommen unter derzeitigen Pandemie Bedingungen keine geeigneten Räumlichkeiten für eine derartige Veranstaltung. Es ist angedacht , zu 2025 eine Tagung zum 25. Jahrestag der Gründung zu veranstalten.


Neuerscheinung:

Tobias Horn

“synapsen 2.0
langsam leben lernen müssen mit Locked-in Syndrom”

Tobias Horn spielt dreimal in der Woche Volleyball und geht am Wochenende auf lange Mountainbike-Touren. Auf einer dieser Touren stürzt er, schafft es aber nach Hause zurück. Dann geht alles ganz
schnell. Schnell die Diagnose Locked-in Syndrom, schnell auch die Prognose der behandelnden Ärzte: Hier geht nichts mehr.
Das nimmt seine Familie nach kurzem Schock als Startschuss zum Handeln. Unaufhaltsam und mit schier unendlich erscheinender Energie kämpfen drei Kinder und eine Ehefrau für ihren Vater und Mann. Sie erreichen damit von ärztlicher Seite unmöglich Geglaubtes. Und, was Tobias Horn unendlich langsam erscheint, geschieht in für das Locked-in Syndrom sehr kurzer Zeit.
Eine bewegende Geschichte über Krankheit und Genesung. Salutogenese. Denn, wie es der israelische Medizinsoziologe Antonovsky formuliert:„Wir sind alle sterblich. Ebenso sind wir alle, solange noch ein Hauch von Leben in uns ist, in einem gewissen Ausmaß gesund.“

Steffen Sassie
"Vita minima"
Ein Arzt verichtet von seinem Locked-in Syndrom
Erfahrungsbericht (2020)
Eine Publikation von LIS e.V. und der Christine Kühn Stiftung

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Günter Müller
"Mein Leben in Millimetern"
14 Jahre nach dem Schlaganfall mit dem Locked-in Syndrom
Ein Zustandsbericht

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Christine Kühn Stiftung
- gemeinnützige Stiftung zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Locked-In-Syndrom -
mit Sitz in Berlin wurde Ende 2013 gegründet.





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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v. l. n. r.: Prof. Niels Birbaumer,
Friedemann Knoop, Dr. Karl-Heinz Pantke,
Prof. Andreas Zieger, Silke Akanaga,
Sarah Giersberg und Karin Hohnert (Protokollantin)
vorne r.: Angela Jansen von ALS-Mobil e.V.
© bei Farah Lenser

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen