Aktuell:

Die Christine Kühn Stiftung zur Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit Locked-In-Syndrom
befindet sich in Gründung

Frankreich: setzt ein Zeichen: Der höchste Orden der Republik, die Légion d'honneur, ging an eine 56-jährige Französin, die seit 26 Jahren an Locked-in-Syndrom (LIS) leidet.      mehr

Glücklich trotz Locked-in-Syndrom
Lüttich - Viele Menschen mit einem Locked-in-Syndrom konnen sich offentsichtlich recht gut mit ihrem Schicksal arrangieren. In einer Umfrage in "BMJ Open" überwogen trotz der erheblichen Behinderungen positive Angaben zur Lebensqualität... (Quelle: Deutsches Ärzteblatt: Nachrichten)

Lidschlag des Glücks
Auch wenn sich das viele gesunde Menschen nur schwer vorstellen können: Schwerbehinderte sind trotz Bewegungslosigkeit, Beatmung und künstlicher Ernährung meist mit dem Leben zufrieden... (Quelle: Süddeutsche Zeitung: Christina Berndt)

Nur noch Augenzwinkern ist möglich - Glücklich trotz Ganzkörperstarre
Obwohl sich sogenannte Locked-in Syndrom-Patienten gar nicht mehr bewegen können, bezeichnen sich einige von ihnen glücklich. Das ist das Ergebnis einer Umfrage, an der 65 Betroffene teilnahmen. Insgesamt wurden 168 Ganzkörpergelähmte angefragt. (Quelle: N-TV Wissen)

 

  
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v. l. n. r.: Prof. Niels Birbaumer,
Friedemann Knoop, Dr. Karl-Heinz Pantke,
Prof. Andreas Zieger, Silke Akanaga,
Sarah Giersberg und Karin Hohnert (Protokollantin) 		vorne r.: Angela Jansen von ALS-Mobil e.V.
© bei Farah Lenser

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich.
Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls,
eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Tagungen