LIS

Locked-In-Syndrom e.V.

Hilfe für Betroffene bzw. deren Angehörigen.
Beratung in Fragen der Kommunikation.
Betroffenenberichte.

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen

Aktuelles

GoFundMe Spendenaufruf gestartet
10. Dezember 2025
https://gofund.me/6d70dfa43 Hallo mein Name ist Karin und ich arbeite in einem Verein für Locked-In Betroffene. Sie sind bei klarem Bewusstsein aber in ihrem Körper eingeschlossen. Sie können meist nur mit den Augen kommunizieren. Schlucken und sprechen ist meist auch nicht möglich. Um Ihnen etwas mehr Teilhabe zu ermöglichen, wollen wir eine Reise an die See ermöglichen. Dazu benötigen wir einen speziellen Bus, ein behindertengerechtes Hotel und Zuschüsse zu den Reisekosten. Die Mittel des Vere...
„Ein seltsames Paar“ – Theaterbesuch der Selbsthilfegruppe am 24. Oktober 2026
9. November 2026
Eingang des Theaters am Frankfurter Tor in Berlin, rote Leuchtschrift über den Türen, davor gelbe Blätter eines Baumes und ein Plakatständer
Liebe Mitglieder, liebe Freunde, Am Samstag, den 24.10.2026 waren wir das erste Mal mit unserer SHG im Theater. Theater am Frankfurter Tor in der Karl-Marx-Allee in Berlin. Es ist ein kleines Theater, das der Sohn von Dieter Hallervorden, Johannes Hallervorden leitet. Was mir an diesem Theater besonders gefällt, ist, wenn man sich im Vorfeld ein Getränk bestellt, es auch während der Vorstellung weiterhin genießen kann. Wir sahen dort den Komödien-Klassiker „Ein seltsames Paar“. Neil Simon erlang...
Besuch der Selbsthilfegruppe in der Liebermann-Villa am 19. September 2026
12. Oktober 2026
Die Liebermann-Villa von der Gartzenseite: zweistöckiges Haus mit Terrasse, im Garten sitzen Personen unter Sonnenschirmen
Liebe Mitglieder, liebe Freunde, am 19.09.26 waren wir bei wunderschönem Wetter mit der SHG in der Liebermann-Villa. Es wurde uns schwer gemacht Fotos für Euch zusammen zustellen. Der Garten bot eine so wunderschöne Vielfalt von Blumen, Gemüse, Kräutern und Bäumen an, so dass man ein ganzes Heft voller Fotos hätte bestücken können. Karin und ich waren ja zur Vorbereitung schon eine gewisse Zeit eher dort und somit sahen wir eine ganz andere Blütenpracht. Ich will damit sagen, es lohnt sich zu je...
Olafs Usedomreise 2026
3. September 2026
Gruppenfoto von vier Personen an der Seebrücke Ahlbeck
Liebe Lis’er, am 17. August fuhren Ines, Bärbel, 2 Assistenten und ich nach Garz auf Usedom an das Stettiner Haff. Eine sehr ruhige Gegend. Am nächsten Tag wollten wir von der Ferienanlage nach Kamminke laufen. Etwa 1h zeigte uns Google an, angeblich eine rollstuhlgerechte Route. Nach ca.500 m hörte jedoch der befestigte Weg auf und wurde zum Feldweg. Meine Begleiter schoben mich abwechselnd und auch gemeinsam durch teils sandige Stellen. Wiedermal machten Sie alles möglich. Großen Dank an alle....
Sommerfest 2026 in der Geschäftsstelle
3. September 2026
Gruppentreffen auf einer Wiese
Liebe Lis’er, am 29.8. fand unser Sommerfest in der Geschäftsstelle statt. Leider war es diesmal nicht so gut besucht. Sonja bekam leider keinen Rücktransport und konnte somit nicht kommen. Gerlindes Gesundheitszustand machte eine Teilnahme nicht möglich. Tabea und Werner waren familiär verhindert. Die Einschulung in Berlin, an diesem Tag, sorgte auch für Absagen. Trotzdem wurde es ein sehr schönes Fest. Kaffeetrinken mit leckerem Kuchen von Gudrun Müller fand noch im Inneren statt. Danke auch a...

Kommende Veranstaltungen

Vortrag Reinhard Pantke, Reisebericht Alaska
Multivisions-Show: 5.000 km per Fahrrad von Vancouver nach Alaska.
Der Braunschweiger Globetrotter und Reisejournalist zeigt spektakuläre Bilder, Filme und Flugaufnahmen einer viermonatigen Fahrradtour. Von Mai bis September 2023 war er von Vancouver ans kanadische Eismeer und bis nach Anchorage in Alaska unterwegs.
Zeit: 21.11.2026 15:00
Ort: GSt. LIS, Haus 30
Lichtershow Tierpark
Zeit: 19.12.2026 17:00
Ort: Tierpark Berlin

Erfahrungsberichte

Ein Bericht über 14 Jahre mit Locked-in Syndrom nach einem Schlaganfall.
Mein Leben in Millimetern – 14 Jahre nach dem Schlaganfall mit Locked-in Syndrom – Ein Zustandsbericht
Günter 
Müller
Jahr: 2013
ISBN: 978-3-00-042512-7
Verlag: LIS e.V. Berlin
Seiten: 72
Preis: 7.5 €

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Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
vita minima – Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
Steffen 
Sassie
Jahr: 2020
ISBN: 978-3-9820775-0-5
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 51
Preis: 5 €

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Ein Buch von Tobias Horn über das Leben mit Locked-in Syndrom.
SYNAPSEN 2.0 – langsam leben lernen müssen mit Locked-in Syndrom
Tobias 
Horn
Jahr: 2021
ISBN: 978-3-9820775-0-5
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 63
Preis: 5 €

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Ein Buch von Gudrun Kolbe über das Leben mit Locked-in Syndrom.
Der sprechende Daumen – mit Locked-in Syndrom zurück ins Leben
Gudrun 
Kolbe
Jahr: 2022
ISBN: 978-3-00-074151-7
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 104
Preis: 9 €

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