LIS

Locked-In-Syndrom e.V.

Hilfe für Betroffene bzw. deren Angehörigen.
Beratung in Fragen der Kommunikation.
Betroffenenberichte.

Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen

Aktuelles

GoFundMe Spendenaufruf gestartet
10. Dezember 2025
https://gofund.me/6d70dfa43 Hallo mein Name ist Karin und ich arbeite in einem Verein für Locked-In Betroffene. Sie sind bei klarem Bewusstsein aber in ihrem Körper eingeschlossen. Sie können meist nur mit den Augen kommunizieren. Schlucken und sprechen ist meist auch nicht möglich. Um Ihnen etwas mehr Teilhabe zu ermöglichen, wollen wir eine Reise an die See ermöglichen. Dazu benötigen wir einen speziellen Bus, ein behindertengerechtes Hotel und Zuschüsse zu den Reisekosten. Die Mittel des Vere...
2026 Mitgliederversammlung
29. Juni 2026
Liebe Mitglieder, liebe Freunde, Am 06.06.2026 fand in der Geschäftsstelle unsere diesjährige Mitgliederversammlung statt. Anbei findet Ihr das Protokoll. Es war eine rege Beteiligung.Der Vorsitzende Michael Sagel und seine Frau Silke kamen aus Köln extra angereist. Alles andere könnt Ihr aus dem Protokoll entnehmen. Anschließend haben wir, wie versprochen, gegrillt. Werner hat, wie bei dem letzten Mal, das Fleisch selber eingelegt, was dann besonders gut schmeckt. Diese Vorbereitungen werden mi...
Olafs Pfingstreise 2026 nach Kärnten
29. Juni 2026
Liebe LIS’er, am Donnerstag vor Pfingsten fuhren 2 Assistenten und ich nach Kärnten in Österreich, in die Nähe vom Wörthersee. Nach einer 10-stündigen Autofahrt kamen wir in unser idyllisch gelegenes Ferienhaus an. In den 6 Tagen unternahmen wir sehr viel. Wir fuhren nach Velden ans Schlosshotel, dem Drehort der Serie „Ein Schloss am Wörthersee“, weiter auf einen 900 m hohen Berg, auf dem sich der „ Pyramidenkogel“ befindet, welcher ein stylischer Aussichtsturm ist. Von oben hatte man einen fant...
Diese zwei neuen Petitionen brauchen eure Unterstützung
12. Juni 2026
Wir wollen auf zwei neue Petition aufmerksam machen und hoffen auf rege Beteiligung: Persönliches Budget retten – Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung sichern Pflegereform stoppen – Keine Sparpolitik auf dem Rücken pflegender Angehöriger ...
Besuch der Archenholdsternwarte im Treptower Park
8. Mai 2026
Liebe Mitglieder, liebe Freunde, am 25.04.2026 trafen wir uns an der Archenhold Sternwarte Treptow. Es war der Wunsch von Sonja wieder einmal ins Planetarium zu gehen. Die Idee von ihr war wirklich sehr gut, nur das Programm dort war nicht unseren Wünschen entsprechend. So informierten wir uns, was es in der Sternwarte so gab. Das Thema „ Mit den Raketen zu den Planeten fanden Karin und ich spannend. Wir bestellten Karten und schrieben vier Rollstuhlfahrer mit auf. Als wir dort an der Kasse ware...

Kommende Veranstaltungen

Sommerfest
Zeit: 29.08.2026 15:00
Ort: GSt. LIS, Haus 30
Liebermann-Villa
Zeit: 19.09.2026 11:00
Ort: Colomierstr. 3, 14109 Berlin
Vortrag Reinhard Pantke, Reisebericht Alaska
Zeit: 21.11.2026 15:00
Ort: GSt. LIS, Haus 30
Theater / Stachelschweine
21. oder 28.11.2026, wird noch entschieden.
Die Zeit wird noch bekannt gegeben.
Zeit: 21.11.2026 15:00
Lichtershow Tierpark
Zeit: 19.12.2026 17:00
Ort: Tierpark Berlin

Erfahrungsberichte

Ein Bericht über 14 Jahre mit Locked-in Syndrom nach einem Schlaganfall.
Mein Leben in Millimetern – 14 Jahre nach dem Schlaganfall mit Locked-in Syndrom – Ein Zustandsbericht
Günter 
Müller
Jahr: 2013
ISBN: 978-3-00-042512-7
Verlag: LIS e.V. Berlin
Seiten: 72
Preis: 7.5 €

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Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
vita minima – Ein Arzt berichtet von seinem Locked-in Syndrom
Steffen 
Sassie
Jahr: 2020
ISBN: 978-3-9820775-0-5
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 51
Preis: 5 €

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Ein Buch von Tobias Horn über das Leben mit Locked-in Syndrom.
SYNAPSEN 2.0 – langsam leben lernen müssen mit Locked-in Syndrom
Tobias 
Horn
Jahr: 2021
ISBN: 978-3-9820775-0-5
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 63
Preis: 5 €

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Ein Buch von Gudrun Kolbe über das Leben mit Locked-in Syndrom.
Der sprechende Daumen – mit Locked-in Syndrom zurück ins Leben
Gudrun 
Kolbe
Jahr: 2022
ISBN: 978-3-00-074151-7
Verlag: LIS e.V. und Christine Kühn Stiftung Berlin
Seiten: 104
Preis: 9 €

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